Região: Família de adolescente pede ajuda para tratamento de doença rara

quarta-feira, janeiro 30, 2019
O casal de lavradores, Eliane da Silva de Souza e Edenilson Souza Cruz, moradores da zona rural de Wenceslau Guimarães, baixo sul baiano, vive um verdadeiro drama desde outubro do ano passado, quando um dos seus quatro filhos apresentou uma doença rara. Edenilson Souza Cruz, de 15 anos, foi internado às pressas no dia 17 de outubro de 2018 no Hospital Geral Prado Valadares, em Jequié. De lá, no dia 20 de novembro, foi transferido para o Hospital Roberto Santos, em Salvador, onde então foi diagnosticado que o adolescente sofria de siringomielia, localizada na área central da medula espinhal e que gradualmente se expande e produz lesão nervosa, provocando a perda de movimentos do corpo. Edenilson já não consegue andar e a previsão, segunda a mãe dele informou, é que se não for tratada, os movimentos de outras partes do corpo também serão afetados. O caso já chegou a ser divulgado na afiliada da TV Record em Salvador (ver aqui).

No último dia 07 de janeiro, após um período na unidade hospitalar na capital baiana, onde recebia medicação e acompanhamento, a família viajou até a cidade de Itaquara, no Vale do Jiquiriçá, onde estão hospedados na casa de familiares e buscam ajuda para o tratamento da doença. Eliane disse ao GIRO, que o tratamento não é feito pelo SUS e em nenhuma unidade na Bahia. Ela ainda conta que a medicação é cara e precisa entrar com uma ação no MP para determinar o governo do estado e município a ajudarem. "A medicação dele, a receita que tenho na mão hoje, é de de dois mil e oitocentos reais. Nós não temos condições", conta.

Eliane está disposta a viajar até São Paulo em busca de um especialista, mas esbarra no alto custo para o tratamento que segundo ela, gira entre R$ 120 mil e R$ 140 mil. "Como é uma doença rara e degenerativa, eu estou tentando levar ele pra São Paulo, onde médicos especialistas já trataram pacientes com essa doença. Pra você ter ideia, aqui no hospital Roberto Santos, o caso foi novidade, eles ainda não tinham tratado pacientes com a siringomielia, disse Eliane. Uma conta bancária no nome do pai de Edenilson foi disponibilizada para ajudas. Caixa / Agência 2085 OP 013 / Conta Poupança 000552454 em nome de Edimilson Santos Cruz. (Giro Ipiaú)